2021-03-21
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida.
No es una enfermedad ni padecimiento.
Sus causas son desconocidas.
Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down.
Uno de cada mil niños nace con este síndrome.
Características asociadas al síndrome de Down.
Esta alteración, también llamada trisomía 21, hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con síndrome de Down tengan 3 cromosomas en el par número 21.
Debido a esto, las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual. Y, si bien tienen rasgos parecidos a los de sus padres, como cualquier otra persona, hay algunas características físicas que pueden aparecer como asociadas al síndrome. No necesariamente se encuentran todas juntas en la misma persona.
Algunas de las características físicas más comunes son:
– Tonalidad débil de los músculos (hipotonía muscular).
– Nariz chata.
– Ojos rasgados.
– Orejas pequeñas.
– Baja estatura.
– Boca pequeña.
Las personas con síndrome de Down no son todas iguales. Como cualquier otro individuo, tienen gustos, talentos para ciertas tareas, dificultad para otras, defectos y virtudes que van desarrollando a lo largo de su vida.
La Familia
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más lentamente.
Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia. También, necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
Posibilidades de una persona con síndrome de Down
Quienes tienen síndrome de Down no están condicionados para desarrollar su vida, pero sí necesitan apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Para eso, es importante dar una estimulación temprana lo antes posible.
La inclusión de las personas con síndrome de Down en los ámbitos educativos y laborales aumenta las posibilidades para estas personas, además de ser beneficiosa para toda la sociedad.
Enfermedades asociadas al síndrome de Down.
Algunas de las enfermedades más comunes que se asocian al síndrome de Down, pero que no aparecen necesariamente en todas las personas, son:
Esperanza de vida de las personas con síndrome de Down.
La expectativa de vida de las personas con síndrome de Down va a depender de que se tomen los cuidados médicos necesarios y del tipo de vida que lleve cada persona (alimentación, actividad deportiva, estrés, etcétera). Las estadísticas actuales marcan una esperanza de vida promedio de 65 años.
Inclusión laboral.
La inclusión laboral de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual, es un proceso encaminado hace tiempo en Argentina, pero con un lento y dificultoso avance.
Desde 1981, la Ley 22.431 (Art.8) obliga tanto a las empresas del Estado, como a las empresas privadas que dan servicios públicos, a ocupar personas con discapacidad en un porcentaje no inferior al 4% de la totalidad de su personal. Sin embargo, el Anuario Estadístico Nacional sobre discapacidad del Ministerio de Salud de la Nación (2016) indica que el 86,5% de las personas con discapacidad con el certificado único de discapacidad, mayor de 14 años, está desempleada.
Desde el Estado nacional y en varias provincias se desarrollan programas en apoyo a la inclusión de personas con discapacidad, particularmente dedicados a jóvenes que recién se inician en un trabajo. En este caso, el Estado cubre por un determinado período, la remuneración de los trabajadores con discapacidad que se están formando laboralmente.
Es así que existen talleres protegidos segregados o en emprendimientos laborales segregados, destinados a personas con discapacidad. Lo más llamativo de estas situaciones es que, en general, en estos espacios dicen que incluyen, cuando en definitiva lo que se incluye es, por ejemplo, un producto final elaborado que otros venden en la comunidad. ¿Por qué llamarle a esto inclusión, cuando se está excluyendo a la persona con discapacidad, por motivos de su discapacidad?
Desde el paradigma social, entendemos que la discapacidad es una construcción social, histórica y contextual, en tanto deriva de la interacción de la persona con las barreras que el contexto genera a su participación en igualdad de condiciones que los demás. En este sentido, la sociedad es capacitadora, si brinda los apoyos y condiciones para que la persona con discapacidad pueda desenvolverse, como cualquier otro, dentro de la comunidad de la cual es parte. Y son las barreras (políticas, culturales, sociales, físicas, actitudinales, comunicacionales, tecnológicas, etc.) las discapacitantes.
¿Cómo mejoramos la situación laboral de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual?
Propuesta de intervención: Principios y directrices estratégicas.
Los Principios Claves:
1) El derecho a la inclusión laboral.
2) Inclusión laboral como parte de un proyecto de vida inclusivo.
3) Inclusión desde la inclusión.
4) Compromiso ético de los actores implicados.
5) Beneficios e impacto positivo de la inclusión.
Las Directrices Estratégicas:
1) Trabajo digno, ajustado y remunerado.
2) Capacitación en el lugar de trabajo.
3) Apoyos colaborativos, hacia la independencia laboral y autodeterminación.
4) Fortalecimiento desde un aprendizaje permanente inclusivo.
5) Evaluación sistemática y colaborativa.
MITOS Y VERDADES DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
MITO: “Es una enfermedad”.
REALIDAD: El síndrome de Down es una variación genética producida por la presencia de un cromosoma extra en el par 21.
MITO: “No viven mucho tiempo”.
REALIDAD: Su esperanza de vida actual está alrededor de los 65 años.
MITO: “Son niños y niñas siempre y no alcanzan los objetivos normales de la vida”.
REALIDAD: Con la educación y apoyos idóneos, la mayoría aprenden a leer, asisten la escuelas ordinarias y desarrollan una vida plena como personas adultas.
MITO: “Siempre están felices y son personas cariñosas”.
REALIDAD: Cada persona con síndrome de Down tiene su carácter y estados de ánimo variables, como cualquiera.
La inclusión, es la base para crear un mundo mejor para todos y todas.
Creá conciencia, no diferencias.
